9月7日,由中国医药教育协会、北京生物制品研究会联合主办的“第五届天津国际淋巴瘤学术会议”在天津成功举办。在世界淋巴瘤日科普宣传活动环节,开展了天津站《病友讲述自己的故事》系列公益活动,此次天津站活动由苏州陈霞爱心慈善基金会(以下简称:陈霞基金会)、白雪世界/快乐岛、瑞金医院淋巴瘤志愿者团队、天津市肿瘤医院淋巴瘤志愿者团队联合发起组织。
天津站《讲述病友自己的故事》为《生命的奇迹:讲述病友自己的故事》系列公益活动第三场,首场活动在苏州举办,第二场在上海举办,第四场将于9月底在武汉举办。该系列活动旨在提高血液病肿瘤病等重大疾病康复患者的生活质量,加强患者之间的交流与合作,增强患者之间的凝聚力,同时向社会传递正能量。
看,生命有奇迹!
“世界淋巴瘤宣传日”是由世界卫生组织、国际淋巴瘤联盟共同确定,并将每年的9月15日定位“世界淋巴瘤宣传日”。值此中美淋巴瘤诊治中心成立10周年之际,“第五届天津国际淋巴瘤学术会议”在天津举办。
淋巴系统是人体重要的免疫系统,其中的淋巴细胞,帮助人体抵抗细菌和病毒等侵入,保护身体健康。淋巴瘤就是一种起源于淋巴细胞的恶性肿瘤,由于淋巴细胞遍布全身,淋巴瘤在不同组织、器官的发病症状也不同,可谓“千变万化”,非常“狡猾”,与其他肿瘤相比,诊断和治疗更为困难。
据世界卫生组织统计,淋巴瘤发病率年增长率为7.5%,是目前发病率增长最快的恶性肿瘤之一,全球每年约有35万新发病例,死亡人数超过20万。淋巴瘤的发病年龄以儿童和青壮年最为多见,死于恶性淋巴瘤的患者平均年龄为49.9岁,低于所有恶性肿瘤平均病死年龄58.2岁。目前,我国淋巴瘤发病率年增长率为3%-5%,每年新发病例约10万。
淋巴瘤,这个听起来就让人心生畏惧的名字,它无声地侵扰着我们的生活,给许多家庭带来了难以言喻的痛苦和挑战。然而,也正是因为这些挑战,催生了此次相聚,让大家有机会共同聆听、共同分享、共同抗争。虽然淋巴瘤带来了很多“分离”,但也让我们看到了“生命的奇迹”!
听,病友讲述自己的故事
活动中,与病魔勇敢斗争并迎来新生的病友们向大家讲述了他们的故事,他们用自己的经历告诉大家,什么是坚持,什么是勇气,什么是希望。这些故事不仅仅是个人经历的记录,更是对所有还处在淋巴瘤阴霾笼罩下寻找光明的人们的鼓舞和启示。
期间,康复7年到26年的病友代表——于永刚、王谦信、陈霞、邢书婧等先后讲述了自己的“抗癌”故事,以增强患者对康复的信心和决心。
年过花甲的于永刚(猎豹刚哥) ,是白雪世界群/快乐岛群的创建者,也是同济医院暖心志愿者小分队发起人。2013年3月被确诊急淋B白血病。经过15个大的化疗,于2016年结疗。2017年5月复发,武汉同济血液科确诊为高级别大B淋巴瘤伴TP53突变,同年8月30日序贯回输CD22和CD19Cart细胞,cr已满7年。2017年4月,于永刚创建了白雪世界群和快乐岛群,以及白雪世界之友公众号,发起组建了武汉同济血液科暖心志愿者小分队。于永刚以科普免疫学知识和CAR-T治疗为己任,写出科普文章百余篇,近十年来累计帮助了数千名病友。
康复8年的王谦信,当时罹患弥漫大B淋巴瘤伴肾癌。康复后,王谦信组建了瑞金医院血液科志愿者团队,协助医护团队为病友提供心理疏导和信心。如今,志愿者团队已发展成深受淋巴瘤病友欢迎的团队,提高瑞金医院淋巴瘤患者长期生存率。王谦信受聘为瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部会长,成立合唱队并提供专家课程,帮助病友康复和放松心情。
康复23年的陈霞,当时身患急性粒细胞白血病,接受了来自台湾慈济骨髓捐赠中心提供的相配骨髓并配对成功。这是江苏省首例非亲缘异体骨髓移植,陈霞也因此成为中国大陆接受台湾骨髓并成功移植的第一人。康复之后的陈霞怀着感恩之心全身心投入各种公益慈善事业当中,2017年,在苏州成立了针对血液病肿瘤等重大疾病群体的帮扶专业团队——陈霞爱心服务站和陈霞爱心义工队;2018年成立苏州陈霞爱心慈善基金会。此后,陈霞便一心扑在基金会,尽最大的努力为更多的血液病患者提供帮扶,并先后荣登“姑苏好人”“江苏好人”“中国好人”榜。目前为止,基金会已成功为符合条件的2000多名血液病患者筹得治疗善款,在全国各地建立的爱心站辐射至8省9市,续写了一个又一个生命的赞歌。
康复17年的邢书婧,曾患外周T细胞淋巴瘤,经历了手术、化疗、放疗、细胞免疫治疗等治疗,战胜了疾病,成为了一名志愿者。康复后的邢书婧在重生之地继续发光发热,在科主任张会来教授的大力支持下,于2019年成立了“天肿淋巴瘤关爱家园”,从家园成立至今,已有上千名患者及家属加入。后在关爱家园的基础上,我们又成立了“爱心志愿者团队”。她自考了多个资格证,帮助患者克服恐惧和忧伤。她鼓励患者,淋巴瘤是可防、可控、可治愈的疾病。每当有病友分享好消息时,她都发自内心地为他们感到高兴。她认为,淋巴瘤只是人生中的一段插曲,康复后照样可以像正常人一样生活、工作及学习。
除了分享了嘉宾,还有很多病友也参加了此次活动。康复7年的杨龙兵,当时身患急性淋巴细胞白血病。在恐惧和病痛折磨中,得到来自陈霞爱心站的帮扶和救助,在接受来自父亲半相合骨髓移植后,重获新生。康复后,杨龙兵加入了陈霞爱心慈善基金会,走上了感恩之路。期间,为血液病患群体提供医、食、住、行、再就业等帮扶和救助,让大家早日回归健康生活。他联合康复的病友出版了《生命的奇迹》一书,给血液病患群体指明了方向,带去了信心和动力。现为苏州陈霞爱心慈善基金会新闻发言人、劝募中心主任,全身心助力基金会公益事业的发展。
曾经的患者,如今的志愿者,他们像黑夜中闪耀的星光,点亮每一位病友的心灵;他们像这四季五彩斑斓的风,快乐自己,温暖他人。愿这四季的风化作医患之间的友爱之风,愿他们的帮助如阳光雨露,助患者走向治愈之路,愿他们的爱心如和煦春风,吹走愁苦,温暖患者的心田。
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