12月1日下午1时30分，长江日报记者赶到武汉市黄陂区祁家湾街道龙池村又一次见到李家时，他刚给妻子王巧英喂完午饭午饭两个菜，一个是白萝卜炖猪蹄膀，一个是清炒时蔬这次喂饭花了一个多小时，比平时要快一些，她平时喜欢吃肥一点的肉，今天补完觉时间较早，11点就开始做饭

妻子因渐冻症完全丧失行动能力后，靠丈夫李家照料作为家中顶梁柱，他一边照料妻子，一边还在养虾种藕每次下塘挖藕捕虾，李家都会携带一个闹钟，闹钟一响，他就要尽快赶回家照料妻子给妻子翻身，吸痰，处理大小便，喂饭，他每天都要反复做床头的几个闹钟会分别在夜里12时，凌晨2时，4时和6时准时响起，李家连个囫囵觉都没睡过

要像带孩子一样照顾

担心我一下子接受不了，医生一天给我讲一点病情，到了第三天我才清楚一个大概李家回忆，听到医生说妻子确诊为渐冻症时，脑袋晕乎乎的

只有小学文化程度的他，一开始不知道渐冻症意味着什么，但医生下一句话他懂了，以后要像带孩子一样照顾她。

带孩子不是什么很大的事啊随后两天，当医生告知他这个病加重后的症状，他一下子就蒙了，当时完全接受不了，脑子一片空白

李家无法面对现实，更担心妻子接受不了残酷的现实晚上妻子入睡后，他一个人闲下来回想一天的经历，脑袋就疼

妻子曾问过李家自己得了什么病，但他讲得很含糊，此后妻子也没再问过有几次，李家无意中发现妻子一个人时会偷偷哭，问她也不说原因他意识到，妻子应该是知道了自己的病情

妻子的悲伤，让李家意识到自己情绪影响到了妻子，不利于她的治疗他决定抛去惶恐，直面现实，用积极的状态帮妻子建立信心

李家一直在关注治疗渐冻症的特效药研发情况每次发现相关信息，他都会与妻子分享，我们一直都心怀希望，盼望有奇迹出现

别人都不如你贴心

李家是一个做事很细心的人妻子用眼控仪告诉记者，他卖小龙虾，几百斤虾子不允许有一只死虾下田种藕，如果看到一排藕苗排列有弧度，他就会重新栽

他的细心也用到了照料妻子上在渐冻症病友群里向人请教后，李家很快就掌握了照料妻子的要领，所有常见问题我都了解过，也知道怎么处置

渐冻症病人常年侧卧，肩膀是压迫时间最长的部位，但因肌肉萎缩，这里都是骨头，加上又有袖子的缝合线，极易让患者感到不适，疼痛。

日常护理最麻烦的是翻身，而翻身最难的部位是肩膀李家总结，如果角度不对，妻子马上就有明显痛感

不到一个半小时，李家就要给妻子翻一次身，每次翻身翻到肩膀部位，他一手抱着妻子的头，一手扶着肩膀，几毫米几毫米地调整角度。

每次给妻子翻身时，李家会一边挪一边和妻子用眼神交流，直到妻子满意睡去，他就将这个位置记在心里常年下来，他熟知妻子每个部位翻动时的最佳舒适坐标

最初，李家给妻子翻次身，要调整三四次才行，如今基本一次就能成功王巧英用眼控仪回复记者问题时说:换了是我，我都做不到他这么细心

姐夫，岳母都曾替李家照料过妻子，但妻子都不满意李家甚至想过高薪请一个专业护理人员上门，但妻子得知想法后坚决反对，别人都不如你贴心

几年未睡过一次囫囵觉

12月1日凌晨，闹钟又一次准时响起全家人都被吵醒了，但哥哥还是没醒无奈之下，小妹李慧只能含泪用力拍哥哥的腿，并同时大喊，才将李家喊醒去给嫂子翻身

这样的情形时有发生，李家对此也很自责从2017年妻子确诊渐冻症，2020年妻子丧失行动能力到现在，几年未睡过一次囫囵觉的李家，每天早上既要把前一天挖的藕送到街上给父母摆摊售卖，还要负责送孩子上学，忙完这些他会去补个觉，否则晚上没办法坚持

长期睡眠不足导致李家记忆力衰退得很厉害，以前出门放100个鳝鱼篓，随便一个都记得放的位置，现在说句话转个身有时候都忘了。

出门买菜，李家记得清清楚楚要买5样菜，结果总是会少买一两样，不得不在手机里做一个备忘录。

丈夫的辛苦，王巧英都默默看在眼里，疼在心里有时，她会用眼神示意自己不舒服她知道，只要自己身体不适，丈夫就一定会留下来陪她

我知道她是在骗我啊，但很感动李家说，早已掌握了妻子身体不适时的一些征兆，她真的不舒服时，口水会很多，腿抖得厉害但李家从不点破，而是留下来陪在床前

几天几夜守着我

李家夫妻俩直播用的抖音号叫幸福的渐冻人，这是王巧英2018年注册的，名字也是她取的，取名时想都没想就敲了出来，很自然。

曾有网友就幸福二字提出过疑问，王巧英的回答是，因为他们并不清楚我的身边人。

24小时躺在床上的王巧英不能言语也无法动弹如果与她交流需要借助眼控仪记者问她，李家在她眼里是个什么样的人

王巧英一直记得，去年2月她因积痰堵住了气管导致窒息，李家就用一根软管嘴对嘴帮她吸痰，嘴里还一直喊着她的名字，那种害怕只有深爱了才有，几天几夜守着我。

我的病友中没有一个人的老公有他这样的王巧英有时会忍不住在病友群里夸下李家的好

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